HS Online es un recurso único desarrollado en colaboración con destacados médicos en el campo y las personas que viven con hidradenitis supurativa (HS). HS Online está diseñada para ayudar a educar, mejorar y empoderar a la comunidad con HS con información y apoyo.
Un máximo del 1% de la población vive con HS; sin embargo, ha habido poca información disponible acerca de esta enfermedad recurrente, y a menudo, dolorosa e inflamatoria.1,2,3

Aquí usted podrá aprender acerca de los fundamentos de la HS, escuchar puntos de vista de expertos en HS y pacientes con HS, llenar nuestra guía de discusión interactiva “Cómo hablar con su dermatólogo” para obtener información y sugerencias para ayudarle a navegar por una conversación con un médico, conectarse con los grupos de apoyo locales y mucho más.

Acerca de la Comisión Directiva

Tara Burton / Reino Unido
Tara Burton ha estado viviendo con HS desde que tenía 14 años, pero no fue diagnosticada hasta la edad de 24 años. En el año 2006, Tara perdió su trabajo como Auxiliar Contable debido a su mala salud. Este lamentable suceso, y la falta de conocimientos existentes y el apoyo disponible para la comunidad con HS, le inspiró a ayudar a desarrollar la Asociación Británica para la Hidradenitis Supurativa (BAHS) en 2007, un grupo clave de defensa del paciente en el Reino Unido. Dos años más tarde, este se convirtió en la primera institución benéfica registrada del Reino Unido dedicada a la HS. Ahora conocido como el Fideicomiso de Hidradenitis Supurativa (HST, por sus siglas en inglés), Tara administra la institución benéfica y otros siete custodios quienes ofrecen voluntariamente su tiempo a la organización.

Prof. Dr. Gregor Jemec / Dinamarca
En las tres últimas décadas, el Dr. Jemec ha estado a la vanguardia de la investigación de la HS, con docenas de publicaciones que han contribuido a la definición y el manejo de la enfermedad. Actualmente desempeñándose como Presidente del Congreso de la Sociedad Europea de Dermatología y Psiquiatría, Dr. Jemec es catedrático y presidente fundador del Departamento de Dermatología del Roskilde Hospital de la Universidad de Copenhagen.

Neel de Place / Dinamarca
Neel ha estado viviendo con HS desde 1993, pero recibió un diagnóstico hace tan solo seis años, cuando fue referida a la unidad de dermatología en el Roskilde Hospital. Ella es presidente de la Asociación Danesa de Pacientes de HS, por lo que ella ha contribuido positivamente en el establecimiento de relaciones con los pacientes y prestando apoyo a otros.

Prof. Dr. Christos Zouboulis / Alemania
Creador importante de la Hidradenitis Suppurativa Foundation en Estados Unidos (y su expresidente) y Presidente activo de la European HS Foundation, el Dr. Zouboulis ha venido estudiando la HS desde hace más de 25 años. Él era el presidente de la Comisión Directiva para los Lineamientos alemanes del tratamiento de la HS publicados en el año 2012 y, junto con el Dr. Jemec, coordina la preparación de los Lineamientos europeos del tratamiento de la HS. Un catedrático con más de 500 publicaciones, el Dr. Zouboulis es actualmente el Presidente del Departamento de Dermatología y Venereología, Alergología e Inmunología en Dessau Medical Center.

REFERENCIAS:
1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009;23:985-998.
2. Jemec GB. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med 2012;366:158-164.
3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Disorders of the apocrine sweat glands. En: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed. New York, Chicago: McGraw Hill; 2012. p947–959.